蔡磊接受专访险些从凳子上＂滑＂下去周围人小声惊呼

xinwen.mobi · 发表于 7 小时前

这两年，只要他一出来说话，网上就有人说三道四，什么“都是为了钱在演戏”，要么就是“看着不像真的病了”。最近还有不少人在传，说他接受采访时，身子一歪差点从凳子上滑下去，边上的人都跟着低声惊呼，这视频片段在网上传得挺广。那咱们就聊聊，这到底是意外，还是他如今连坐都坐不稳了。

大家得明白，蔡磊现在是个什么状态。到2026年初，他和渐冻症斗了有六年了，身体情况不是“不太好”，是已经到了终末期。医生用来打分的身体功能评分，满分48，他现在只剩下个位数了。说白了吧，就是脖子以下，基本不听使唤了。说话，说不清楚。吞咽和呼吸，一天比一天费劲。吃饭喝水，全靠人帮忙。他每天在屋子里怎么过呢？全靠那个能追踪眼球运动的“眼控仪”，这东西是他跟外界唯一的交流工具了。上班就坐在电脑前，眼球动一动，操控光标打字、开会、回消息，一干就是十几个钟头。家里桌子上还得立面镜子，为啥？因为他脑袋没法自己转，想看看旁边的人，得通过镜子看。

这么一副身子骨，就算是被小心扶着坐在椅子上，要保持平衡也是千难万难。脖子没力气，头一点一点往下耷拉。身上肌肉不听使唤，坐着坐着，重心稍微一偏，人就可能控制不住往一边溜。所以啊，看到采访时他差点滑下去，稍微了解点情况的人都不会觉得意外，更不会去瞎猜这是不是故意的。那是他身体真的扛不住了，不是演出来的。为了让他能稍微稳当点坐着，护工得用专门的颈托帮他支着脑袋，就连从椅子挪到床上这么个简单动作，也得三四个人一块儿帮忙才能完成。

身体都这样了，蔡磊到底还在忙活些啥？那就得说说他这“最后一搏”了。他自己也说过，大概是赶不上能救自己的药了。那他图什么？就是想着给后头的人，把路趟出来，把希望留下。他干的事，一般人听着都觉得头大。

第一件事，建了个全球最大的渐冻症病友数据库。拉了个叫“渐愈互助之家”的平台，把天南海北的病友都聚到一块，现在已经有超过一万八千人了。还建了病理样本库，就为了能从根上研究这个病。

第二件事，砸钱搞科研，全世界找人合作。光2025年一年，他团队就跟全球60多个顶尖科研团队、50多家生物科技公司谈合作，推动了近百个科研项目，还帮着15条药物研究的线走到了临床阶段。搞研究要钱，光2024年，他自己这边投入就超过四千万，对外捐助科研资金也超了三千万，他和家人还宣布要再捐一个亿支持研究。

第三件事，也是他这两年最寄予厚望的——用人工智能（AI）来加速科研。他自己弄了个“渐冻症AI科研大脑”。这个AI能干吗呢？它能不知疲倦地把全世界上万篇渐冻症论文、专利、临床数据读个遍，自己分析、比对、推理，把关键线索挑出来给科学家看。过去要人花上百年才能读完、理清的资料，现在用AI，效率能提高几十上百倍。他自己都觉这可能是目前最有希望找到突破口的方向。

而且，这些努力，已经开始看到一点实实在在的亮光了。比如，针对“SOD1”和“FUS”这两种基因型的渐冻症，他参与推动的药物已经取得了重大进展，让中国的患者比国外的患者更早用上了药。2024年底，他甚至还专门设了个“生命科学破冰奖”，给做出突破的科学家发奖金，头一个奖就是500万，他自己还盼着将来能发5000万的大奖。

所以，再回头看开头那个问题，他为什么会从凳子上滑下去，答案其实特别简单：这就是一个终末期的渐冻症患者，用他那副已经几乎被“冻”住的身体，在做最后一次，也是最艰难的一次冲锋时，最真实的一个瞬间。

他身边的人都懂。他老婆段睿，把自家的直播间变成了给丈夫“输送弹药”的后勤部，直播间里卖的每一分钱，都可能是下一项研究经费。去年有次蔡磊情况不好进了ICU，段睿去看他，打开手机给他看直播间的后台数据，俩人都没忍住眼泪。还有那些他不认识的病友，在群里看到他模糊不清的一句“加油”，也能泪流满面。

说到底，蔡磊这个名字，早就不只是代表他这个人了。它成了一种精神，一种向死而生的挣扎。他身体往下滑的那一下，不是屈服，反而更像是一种提醒，提醒我们所有人，在这副看似已经没什么指望的躯体里，那份想要“干翻”渐冻症的决心，那份想要给后来人留下点东西的念想，烧得比什么时候都旺。

他或许已经很难自己说出一句完整的话了，但他通过眼控仪敲下的每一个字，都在发出同一个声音。就像他最近说的那句：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克！” 他自己可能等不到那一天了，但他走过的路、架起的桥、点起的火把，都会在那里。

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