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这事儿听得人心里头真不是滋味。又有个治罕见病的药，听说快从国内市场上撤了。
有病人聊起来，说这药吃一天就得花上一套房子的钱。这话听着夸张，可细琢磨，背后全是无奈。得了罕见病的人本来就少，药厂研发这种药成本高，定价自然低不了。可病人等着这药救命啊，吃不起，那不等于把路给堵死了吗？
药厂那边也有说法。他们讲，这种药用量太小，进医保谈判价格压得太低，加上各种流程，实在撑不下去，只能选择不卖了。这理由，站在做生意的角度，好像也能理解。可一想，这生意关乎的是人命，心里头就又拧巴起来。
这已经不是头一回了。好些罕见病药，都面临同样的难题：病人用不起，药厂赚不着，最后药没了，最苦的还是病人和他们的家。家里有个罕见病病人，那真是砸锅卖铁，每一天都像在爬山，眼看着一点希望，又给整没了。
有人说，这是制度的问题，得改。怎么改？是不是能在医保和药价中间找个平衡点？或者国家能不能多扶持点，给点补贴？再或者，有没有别的法子，比如慈善捐助、病友互助？办法总得想啊，不能总让最弱势的这一小群人，去扛最沉的担子。
说到底，这不止是钱的事，这是个良心的事。一个社会文明不文明，看得就是它对最需要帮助的人，到底能拿出多少实实在在的担当。希望这回的事儿，能再多敲一次警钟，让该动起来的人赶紧动起来，早点给那些望眼欲穿的病人和家庭，一个能抓得住的指望。
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